17 април — Ден за подкрепа на хората с хемофилия

Кога и защо се отбелязва

На 17 април всяка година светът отбелязва Деня за подкрепа на хората с хемофилия. Първото официално честване е през 1989 г., а датата е избрана в памет на основателя на Световната федерация по хемофилия, Франк Шнабел. С времето инициативата прераства в глобално събитие и днес се организира в над 100 държави.

Какво представлява хемофилията

Хемофилията е вродено нарушение на съсирването на кръвта — липсва или е дефектен определен фактор на кръвосъсирването, затова кръвта се съсирва много по-бавно. В около две трети от случаите заболяването е наследствено: засегнати са предимно мъже, а дефектният ген обикновено се пренася от жените.

Най-големите рискове и погрешни представи

Популярният мит, че дори най-леката рана е фатална, е преувеличен — но рискът от неконтролируемо кървене е реален. По-опасни за пациентите обикновено са вътрешните кръвоизливи, които засягат ставите и вътрешните органи и могат да причинят сериозни увреждания.

Разпространение и история

Хемофилията се среща по целия свят и засяга приблизително един от 100 000 души. Исторически това заболяване е било известно сред много европейски монаршesки семейства.

Ситуацията в България

В България има около 600 регистрирани пациенти с хемофилия, от които приблизително 100 са деца. Те се нуждаят от модерни центрове за диагностика, комплексно лечение и системно проследяване. Адекватната профилактика е ключова за даване на равни шансове на тези хора спрямо здравите.

За съжаление наличните количества кръвосъсирващи препарати у нас са между 2 и 4 пъти по-малко в сравнение с други европейски държави, което поставя допълнителни предизвикателства пред лечението и превенцията.

Надежда чрез иновации и кампании

На международно ниво се развиват иновативни терапевтични решения и се провеждат кампании, целящи да подобрят качеството на живот на хората с хемофилия — от по-добър достъп до лекарства до повишаване на обществената информираност и изграждане на мрежа от специализирани центрове.